Je continue ici une série d’articles consacrée au mot pour parler du VIH et du sida. Après être revenu sur « sidaïque», créé par l’extrême-droite pour vendre une politique de haine, je reviens sur les mots les plus souvent utilisés pour parler des personnes vivant avec le virus du sida. Ces mots ont un poids, et en prendre conscience est une étape indispensable pour lutter contre les discriminations liées au VIH. On peut aussi lire le guide rédigé par Sidaction à l’attention des journalistes (pages 28 à 37 de ce document PDF).

S’auto-désigner

Le premier combat des personnes vivant avec le VIH (PVVIH) a été celui des mots. En 1983, des personnes qui se définissaient alors comme des « personnes avec le sida » (« people with aids »)1 se réunissent à Denver à l’occasion d’une conférence médicale sur ce nouveau syndrome, et posent les bases historiques de la lutte contre l’épidémie, ce qu’on appelle les principes de Denver (voir une traduction française à ce lien). Le préambule de ce texte pose la bataille des mots : « Nous condamnons les tentatives de nous étiqueter comme ‘victimes’, terme qui implique la défaite et nous nous considérons seulement occasionnellement comme « patients », terme qui sous-entend la passivité, l’impuissance et la dépendance envers les autres. Nous sommes des « personnes vivant avec le sida » »2

Le vocabulaire est donc le préalable à toute lutte, et les premiErEs militantEs entendent imposer leur propre désignation, contre les étiquettes misérabilistes, contre le pouvoir médical, s’il les réduit à des êtres passifs.

Ce rappel est en soi une réponse aux personnes qui estimeraient que les mises au point et les discussions sur le vocabulaire serait un luxe inutile, voire contre-productif, au regard d’enjeux pour elles plus urgents. Les mots pour s’auto-désigner sont le point de départ de toute lutte.

Ce préambule nous invite aussi à une lecture critique, constructive et dynamique du vocabulaire utilisé, même celui qui est le plus couramment employé, voire recommandé. En effet, dans les termes que j’analyse ci-dessous, s’il en est qui sont clairement condamnables, comme « sidaïques », il n’en est aucun qui n’ouvre le flanc à la discussion. « Séropos » peut choquer du fait de sa familiarité, « séropositifVE » est incomplet si on ne mentionne pas le VIH. « Personnes vivant avec le VIH », le terme le plus recommandé, à juste titre, pose un problème de taille et peut être répétitif, faute d’alternative aussi valable: cela pèse peu face au respect qu’on doit aux personnes, mais c’est à prendre en compte quand on critique le choix de mots de professionnel-les, comme les journalistes, soumis-es à des contraintes d’écriture.

Dès lors, émettre, lire et respecter des recommandations sur le vocabulaire sont des actes indispensables, mais qui restent insuffisant si on ne prend pas en compte le point de vue des personnes vivant avec le VIH, le poids que les mots ont sur elles, la charge de stigmate, de violence, de victimisation que des termes en apparence anodins peuvent véhiculer, et bien sûr le contexte de l’énoncé dans lequel le mot est utilisé. Pour cette raison, je rappelle que je suis moi-même séronégatif, et j’invite chacun-e, à commencer par les personnes vivant avec le VIH, à compléter ou corriger ces analyses, à faire part de leur témoignage.

Avant de parler des termes qui désignent les personnes vivant avec le VIH, je rappelle quelques données sur l’étymologie de VIH et sida, car c’est parfois dans des lacunes sur ces mots et leur histoire qu’on trouve l’explication à des erreurs d’emploi parfois graves.

VIH / sida

En juin 1981, l’administration sanitaire des États-Unis, le CDC, publie un rapport sur la recrudescence de maladies (sarkome de Kaposi et pneumocystose, voir les définitions à cette page et cette page) chez des homosexuels masculins. Ce n’est que 13 mois plus tard, après que des phénomènes similaires ont été constatés chez les usagErEs de drogues, des hémophiles ou des personnes venant d’Haïti, que le CDC propose l’acronyme américain « aids », traduit ensuite en français et en espagnol par sida.

Le sida est le syndrome de l’immuno-déficience acquise. Un syndrome est un ensemble de symptômes et de signes cliniques. Le terme convenait donc face à un phénomène dont la cause était inconnue (parmi les premières hypothèses à ce phénomène, l’usage du poppers a été avancé). Une fois l’agent infectieux découvert, le terme de sida est resté pour désigner le stade le plus avancé de l’infection, défini par la présence du VIH et la déclaration d’une maladie grave, dite opportuniste, dont la liste sera construite dans les années suivantes.

Immuno-déficience implique une baisse du système immunitaire, une disparition des « globules blancs » scientifiquement appelé CD4. C’était en effet le point commun à la recrudescence de maladies dans des groupes de populations d’habitude peu concernées par ces pathologies : la destruction du système immunitaire. Acquise s’oppose à inné. Les phénomènes constatés n’étaient pas de naissance, comme c’est le cas pour d’autres pathologies.

L’agent infectieux, un virus, est découvert, et les principes de son action identifiés entre 1983 et 1984. Ce n’est qu’en 1986 que l’acronyme du VIH, pour virus de l’immuno-déficience humaine s’impose – le virus a connu auparavant plusieurs dénomination.

Acronymes, VIH et SIDA peuvent s’écrire en capitales d’imprimerie, éventuellement avec des points. Mais « sida » est aussi entré dans le dictionnaire comme un nom masculin. A ce titre, il n’y a aucune raison de mettre une majuscule à son initale – à moins de vouloir le personnifier, voire le mythifier. On n’écrit pas « la Grippe », ou « la Peste ».

Le VIH est donc l’agent infectieux, le sida le stade le plus avancé de son infection3. Ne parler que de « malades du sida », c’est mettre de côté toutes les personnes avec le VIH, ou bien entretenir la confusion entre les deux. Les militantEs, à commencer par moi, peuvent renforcer cette confusion. C’est par facilité qu’Act Up-Paris utilisait le seul mot de sida dans ses slogans : « Sida : l’épidémie n’est pas finie », par exemple. C’est la même facilité qu’on retrouve dans ce slogan des actupienNEs des Etats-Unis : « People with aids / under attack / what do we do. Act up ! Fight back » (Les personnes vivant avec le sida sont agressées, que faisons-nous, réagissez ! Ripostez!). De même la structure internationale en charge de l’épidémie s’appelle Onusida (UNAIDS).

Dans l’idéal, il est important de penser l’articulation entre le VIH et le sida dès qu’on aborde la question. Dans son guide déjà cité, page 30, Sidaction critique l’emploi de l’expression « personnes vivant avec le VIH / sida » (voir ci-dessous), estimant qu’il entretient l’idée trompeuse que VIH égale sida, et conseillant « personnes vivant avec le VIH » qui engloberaient tout le monde. Il me semble pourtant que la barre de séparation signale la différence, et que, si le terme « VIH » englobe le sida, il est parfois nécessaire de rappeler les spécificités de ce stade avancé de l’infection.

Je conclus par un rapide parcours des usages stigmatisants des mots. Le statut d’acronyme de « sida » lui a valu des détournements. C’est par exemple le cas de « Syndrome Inventé pour Décourager les Animaux » (voir une analyse de l’usage de cette expression, qui doit aussi être comprise dans un contexte de lutte contre le colonialisme, au Gabon sur cette page), « Saloperie Introduite dans l’Anus », etc.

Certain-es ont jugé bons de faire du sida une métaphore politique. On se souvient du « sida mental » (voir citation complète à ce lien) de Louis Pauwels, pour stigmatiser les étudiants dénonçant un projet de loi en décembre 1986, dans un article du Figaro : « C’est une jeunesse atteinte d’un sida mental. Elle a perdu ses immunités naturelles ; tous les virus décomposants l’atteignent. Nous nous demandons ce qui se passe dans leurs têtes. Rien, mais ce rien les dévore. » Les métaphores politiques de la maladie et des handicaps ne sont pas nouvelles (« l’état est sourd à nos demandes », etc.). Avec le sida, leurs utilisateur-rices ont trouvé un nouveau carburant. Et de nouvelles personnes à stigmatiser.

Manif d’Act Up-Paris, 1er décembre 2005

Malades du sida, (sidéenNEs), sidaïques

L’expression « Malades du sida » est la plus couramment utilisée. Elle est juste si on a bien conscience qu’elle ne désigne pas toutes les personnes vivant avec le VIH, et même si, rigoureusement, on n’est pas malade « du sida », mais bien malade d’une maladie opportuniste.

« Sidaïque » est le mot forgé par l’extrême-droite et popularisée par Le Pen en direct à la télévision en mai 1987 (voir cet article pour plus de détails). La même année, le Haut commissariat à la langue française propose « sidéen ». Il est à ma connaissance bien moins utilisé que « malade du sida ». C’est peut-être lié au caractère officiel de sa création, qui ne correspondait pas aux usages. On le trouve rarement dans les textes associatifs.

victimes, (personnes atteintes), (touchées) par le virus, porteurSEs du virus, attraper le sida

Le langage courant charrie son flot d’expressions en apparence passe-partout, mais qui réduisent de fait les personnes à leur statut sérologique, les enfermant dans un statut de victimes, d’êtres impuissants, ou au contraire d’agents de propagation de l’infection.

Le termes de « victimes » (du sida, de l’épidémie, etc.) est le plus souvent à éviter, comme l’indique le préambule de la déclaration de Denver. Outre l’argument qui y est donné, on peut aussi souligner que l’idée de « victimes » implique la présence de « coupables » : il s’agirait donc de distinguer entre les personnes celles qui « méritent » d’avoir le VIH et celles pour qui c’est une injustice. C’est particulièrement clair quand on utilise l’expression « victimes innocentes ».

Les locutions « personnes atteintes, touchées » par le virus laissent entendre l’idée de transmission par contact, de même que l’expression très courante « attraper le sida », qui est doublement fausse : d’une part, c’est le virus qui est transmis ; d’autre part, il ne peut être « attrapé ».

« Porteur du VIH » était une expression très courante aux débuts de l’épidémie. « Les porteurs sains » désignaient les personnes vivant avec le seul VIH par opposition aux malades du sida. Le terme de porteur est cependant particulièrement menaçant, et fait du/de la séropo un vecteur en puissance de la propagation de l’infection.

sain-es, clean

« Porteur sain » est peu utilisé aujourd’hui. On trouve par contre les termes de « sain » et « clean » sur les sites et appli de dragues, « t’es clean ? » servant à demander à son contact s’il est séropo. Nul besoin d’un argumentaire détaillé pour montrer ce que cela implique : vivre avec le VIH serait sale et malsain. Dans la mesure où le rejet est l’une des expériences de drague les plus fréquentes d’une personne qui vit avec le virus du sida, on pourrait au sein de nos communautés faire l’effort d’éviter ce type de vocabulaire (et se rappeler par ailleurs qu’on peut très bien ne pas connaître son statut sérologique, qu’on peut baiser sans risque avec des personnes qui vivent avec le VIH : tout ce qu’empêche de penser ces mots qui alimentent la peur).

01decembre05-07

personnes séropositives [au VIH], séropos, personnes vivant avec le VIH/sida / PVVIH

« Séropositif-ves » est un des termes les plus courants et les plus utilisés jusqu’au milieu des années 2000. Si on voulait être rigoureux, il faudrait préciser « séropositif au VIH », mais le contexte en général suffit. Le terme réduit cependant les personnes à un diagnostic et un statut sérologique. D’où le fait qu’on lui ait préféré « personnes vivant avec le VIH »

L’abréviation « séropos » est très utilisé dans les textes militants et par les personnes vivant avec le VIH elles-mêmes. Le registre familier peut servir à dédramatiser, il peut aussi être vécu comme condescendant. Le contexte est central.

« Personnes vivant avec le VIH » est le terme aujourd’hui le plus répandu. Il ne réduit pas la personne au virus, la vie est mise en avant. L’acronyme PVVIH est très utilisé dans les recommandations officielles, les écrits scientifiques, etc. Mais comme tout acronyme désignant des personnes, il peut être déshumanisant.

(populations, groupes, personnes à risques) / exposées / vulnérables / touchées clés

Il a fallu 13 mois entre la première alerte aux Etats-Unis et la création du terme « sida ». La terminologie a hésité, se focalisant notamment sur les populations touchées : GRID (gay related immune deficiency), ACID (acquiered community-related immune deficiency syndrom). Via les médias, l’idée de « cancer gay » s’impose. On parle aussi rapidement de la « maladie des 4 H » : homosexuels, héroïnomanes, haïtienNEs, hémophiles.

Nommer les groupes de population les plus touchées par une épidémie est indispensable. Objection : cela peut aussi servir à stigmatiser. Nouvelle objection : la dénonciation de la stigmatisation sert à entretenir le déni sur la réalité de la maladie.

Le problème est patent si on pense aux débats actuels sur l’ouverture du don du sang aux homosexuels masculins, entre d’un côté, certainEs opposantEs qui entretiennent la haine des gays au prétexte des données épidémiologiques ; et de l’autre côté, certainEs partisanEs qui, en dénonçant la stigmatisation de l’équation pédé = VIH, contribuent à renforcer le déni de la maladie dans notre communauté (et par ailleurs, vont aussi entretenir la stigmatisation des personnes séropositives, en se proclamant elles-mêmes « clean », fidèle, au comportement irréprochable, etc.).

Chaque mot est donc potentiellement miné. C’est pour cette raison que les expressions de « groupes à risque » ou « populations à risque », si elles continuent d’être utilisées couramment par les épidémiologistes et les médias, sont en général refusés par les associations.

On trouve souvent « groupes exposés » ou « vulnérables » pour parler des hommes ayant des relations sexuelles avec les hommes, des usagErEs de drogues, des trans, des travailleuses du sexe, des personnes en prison, des femmes. Ces expressions portent en elles une passivité, mais qui est peut-être inévitable si on cherche à nommer des catégories épidémiologiques. Un point important est que le contexte fasse comprendre que la plus grande vulnérabilité ne viendrait pas de l’identité « homo », « pute », « tox », etc., mais bien du contexte politique, économique, social, qui stigmatise ces groupes de populations.

Les recommandations internationales, comme celles de l’OMS, préconisent le terme de « populations-clé ». C’est reprendre la devise : « tu n’es pas le problème, tu es la solution ».

1Le virus responsable du sida n’avait pas alors été identifié, ni nommé.

2La traduction du texte de Wikisource dont je m’inspire (voir à ce lien) est critiquable, puisqu’elle parle de personnes « atteintes » du sida, qui implique encore de la passivité, et qu’elle met une majuscule à « sida » – voir plus loin dans l’article. Le texte anglais est : « « We condemn attempts to label us as « victims, » a term which implies defeat, and we are only occasionally « patients, » a term which implies passivity, helplessness, and dependence upon the care of others. We are « People With AIDS. » »

3Il est important de rappeler les enjeux politiques de la définition du sida. Celle-ci est liée à la présence du VIH, la baisse du système immunitaire et l’apparition de maladies dites « opportunistes », dont la liste est établie, a fait l’objet de polémiques, pourrait faire l’objet de modifications, ou d’interprétations différentes d’un pays à un autre.