Appel aux thanatopracteur-rices : ce ne sont pas les personnes qui vivaient avec le VIH, ni les associations qui les soutiennent qui vous mettent en danger. C’est l’obscurantisme relayé depuis des années au sein de votre profession par des collègues aveuglé-es par leur phobie et un corporatisme déplacé. N’en soyez plus complices.

« Funéraire-info.fr », site internet dédié à l’actualité des pompes funèbres (voir page d’accueil à ce lien), publiait ce mardi 27 mars un article consacré à la levée possible de l’interdiction des soins funéraires pour les personnes qui vivaient avec le virus du sida (voir le texte à ce lien). L’article qui défend la mesure comme une protection pour les professionnel-les, est truffé d’erreurs et d’approximations.

Ce texte me semble représentatif du discours qui s’est imposé dans la profession, et qui la met en danger à plus d’un titre. Loin des clichés entretenus dans l’article de Funéraire-info sur un face-à-face de la lutte contre le sida et de la thanatopraxie, je souhaiterais que les professionnel-les à qui je m’adresse comprennent que le combat des associations ne visent pas à les mettre en danger, et que le risque réside dans les préventions imaginaires qu’un discours désinformé impose depuis des années à leur profession.

Danger pour vos relations avec les proches

L’auteure termine ainsi son article dans « funéraire-info » : « Et si la pédagogie c’était surtout d’expliquer qu’un défunt porteur du VIH peut bénéficier d’une toilette tout à fait décente sans acte invasif qui risque la santé du thanatopracteur, sans pour autant faire preuve de discrimination ? Car après tout, aimer la vie, est-ce être sérophobe ? »

Que dans la majorité des cas une toilette suffise, tout le monde le reconnait. Mais quand les associations parlent de soins funéraires, elles parlent de toute autre chose. S’affiche dès lors dans l’article de funeraire-info le mépris  à l’égard des proches des défunts qui témoignent auprès des associations. Les personnes qui vivent avec le VIH doivent sans cesse combattre les discriminations et les discours d’exclusion dont elles sont victimes. Les associations relaient ce combat et le traduisent dans le champ politique : exclusion des soins (par exemple des soins dentaires), précarisation liée à la maladie, discrimination à l’embauche, stigmatisation dans la vie quotidienne, familiale, affective, sexuelle, etc.

Personne, parmi les militant-es de la lutte contre le sida, n’a de temps à perdre avec des moulins à vents. Nous ne nous inventons pas de combats. En affirmant qu’il suffirait « d’expliquer qu’un défunt porteur du VIH peut bénéficier d’une toilette tout à fait décente sans acte invasif », l’auteure de ce papier nie la détresse, la colère et le dégoût que peuvent ressentir les proches à la vue d’un corps à qui elles et ils sont venu-es dire adieu, et qui, malgré la toilette, présentent les signes de décomposition qui auraient pu être évitées par des soins funéraires.

C’est le cas quand, pour une raison ou une autre, la cérémonie funéraire se déroule longtemps après le décès. C’est ce qui est arrivé à un militant d’Act Up-Paris qui a dû dire adieu à son compagnon de 18 ans et qui a dû se recueillir avant la fermeture du cerceuil plus de dix jours après la mort. Aux discriminations liées au refus légal de reconnaître le couple qu’ils formaient (voir à ce lien), au désespoir de perdre la personne qui a partagé presque deux décennies de sa vie a donc dû se rajouter l’horreur de dire adieu à un masque déformé, affaissé, que la simple toilette ne suffisait pas à rendre digne. Fred avait témoigné à ce sujet (voir la vidéo à ce lien).

Affirmer en mars 2017 que la toilette funéraire serait suffisante et que c’est ce qu’il faudrait expliquer aux associations et aux proches vivant avec le VIH, c’est nier la réalité des situation de détresse, de colère et de dégoût dont les associations recueillent le témoignage. C’est laisser entendre aux proches, à vos futur-es client-es, que la dignité du corps de la personne qu’elles vont quitter, est secondaire, ou en tout cas que vous seul-es êtes capables de dire ce qu’il est supportable d’affronter en matière d’indignité. Moi qui estime que la nécessité, et la noblesse de votre profession, sont précisément d’assurer la dignité d’un adieu, je m’inquiète que ce type de discours, qui nie la dignité d’une partie des cadavres, aussi infime soit-elle, dont vous avez la charge, et qui nie la détresse des proches, s’impose au sein de votre profession.

Danger pour l’image même de votre profession au sein de la société civile

Dès le chapeau de l’article, le débat sur les soins funéraires et le VIH est présenté comme un face-à-face conflictuel entre associations et professionnel-les du funéraire : le 1er décembre et le week-end du Sidaction seraient « un moment où associations et thanatopracteurs s’affrontent sur l’épineuse question de la levée de l’interdiction des soins pour les défunts porteurs du VIH ». Plus loin, on peut lire que « les associations font vent debout contre les thanatopracteurs depuis des années maintenant ».

C’est faux.

Depuis la signature du décret par le ministre de la santé Kouchner jusqu’aux dernières évolutions sous Touraine, les associations ont toujours interpellé les politiques, au ministère de la santé, et plus récemment, chez les parlementaires. Jamais les professionnel-les. L’association Elus Locaux Contre le Sida (ELCS) a par exemple travaillé sur le sujet pendant plus d’une décennie – ainsi que le Comité des familles pour survivre au sida. A ma connaissance, ELCS n’a jamais ciblé les thanatopracteur-rices.

Fin décembre 2011, lorsqu’à Act Up, où je militais, nous apprenons que le gouvernement va prolonger par décret l’interdiction, sans aucune consultation préalable des associations. S’en suit une extraordinaire mobilisation associative : en moins de quinze jours, en pleine période de fêtes, 46 associations signent un document de position, renvoyant à toute l’expertise disponible. Le passage concernant les thanatopracteurs était : « C’est le rôle des professionnelLEs du funéraire d’aider au mieux les proches de la personne décédée à faire face à sa mort en assurant une cérémonie la plus digne et la plus propice au deuil. L’absence de soins funéraires a pour conséquence l’exposition de corps abîmés qui accroît la détresse de l’entourage ». On est loin de la présentation erronée des associations « vent debout » contre la profession.

Début 2012, Act Up-Paris envoie un appel au monde du funéraire : syndicat, médias, entreprises, etc. Nous envoyons un email à plus de vingt contacts que nous avons pu glaner. Aucune réponse. Lors de la conférence de presse que nous organisons (voir l‘appel à ce lien), nous invitons à s’exprimer un représentant de la FFPF, la fédération française des pompes funèbres. Nous avons donc appelé au dialogue avec le monde du funéraire, et les associations de lutte contre le sida ne peuvent pas être tenues pour responsables de l’absence de réponses à leur sollicitation à ce moment.

Les associations ne vous ont pas visé-es et ont ouvert le dialogue. Et elles ont même servi vos intérêts. Suite au plaidoyer associatif, et sous le mandat de Marisol Touraine la levée de l’interdiction des soins funéraires pour cause de VIH a été conditionnée à l’amélioration de vos conditions de travail. Du point de vue de la lutte contre le sida, une telle condition était aberrante (j’y reviendrai plus loin). Mais de votre point de vue, c’était une immense porte ouverte auprès du grand public et des politiques pour faire valoir les difficultés de votre métier. Alors même que les associations de lutte contre le sida n’avaient aucun intérêt à lier levée de l’interdiction et amélioration de vos conditions de travail, elles ont joué le jeu, ont accepté ce principe et se voient aujourd’hui accusées par ce papier d’être « vent debout contre les thanatopracteurs ».

Pour être très honnête, pensez-vous qu’on parlerait autant de vos conditions de travail s’il n’y avait pas eu la question du VIH qui se posait, et qui vous a offert un espace médiatique1 ? N’êtes-vous pas reconnaissant-es envers les associations de lutte contre le sida ne ne pas avoir remis en cause le lien mis en avant par la ministre, pourtant faux, entre l’interdiction et l’amélioration de vos conditions de travail ? Alors même que vous êtes exposé-e à des risques réels, comme ceux liés aux produits chimiques, et dont tout le monde se foutrait, ne voyez-vous pas que la lutte contre le sida vous a été bénéfique ?

Vous rendez-vous compte que laisser la parole à des gens qui ignorent ou falsifient l’histoire et le travail des associations pour présenter ces dernières comme vos ennemis va très vite se retourner contre vous, et que vous allez perdre en légitimité dans l’espace public en laissant ce type de manipulation prospérer ? Quel bénéfice allez-vous retirer d’un imaginaire combat entre votre métier et la lutte contre le sida alors que tout montre que notre lutte vous est bénéfique ?

Danger accru de risque professionnel

L’article relaie des peurs qui s’exprimeraient au sein de votre profession : « Aucun risque ? La maladie ne survit pas ? Ce sont les questions que se posent les thanatopracteurs sur la transmission du virus post-mortem. Mais quelles preuves y-a-t-il aujourd’hui ?  »

En 2009, le Conseil national du sida mentionnait que les recommandations universelles de l’Organisation mondiale de la santé suffisait pour assurer la sécurité des professionnel-les (voir leur rapport à ce lien). En 1995, à une époque où le sida tuait en nombre, où le scandale du sang contaminé empêche les politiques de prendre le risque à la légère, une circulaire (Circulaire n°DGS/VS3/MSP/MIE/SG/1995/36 du 31 juillet 1995 relative aux prescriptions applicables aux chambres funéraire) indique que « le virus du sida est inactivé par contact avec une solution contenant 2 à 6 p.100 de chlore actif pendant une heure sans températures spécifiques. Ceci est réputé inactiver également les différents virus hépatites. »

Des preuves, il y en a donc. Mais ces preuves peuvent être remises en cause par les données de terrain. A ce titre, voici ce que nous présente l’auteure de l’article : « Le fait est que des thanatopracteurs ont déjà eu, dans leur carrière, recours aux soins de trithérapie dans l’urgence suite à une blessure dont les gants en latex, même doublé, ne peut pas protéger. »

Le témoignage est très flou, et il semble que les personnes concernées n’aient pas été contaminées. Elles ont eu à prendre un traitement d’urgence après un risque, comme le font les personnels de santé dans de telles occasions. Tout s’est donc passé pour le mieux.

Mais ce témoignage, censé apporter la preuve d’un risque justifiant l’interdiction, témoigne au contraire d’une ignorance des plus dangereuses pour votre pratique. Simplement parce que plus d’un quart des personnes vivant avec le VIH ignorent leur statut. Je peux donc mourir, être séropositif, ne pas le savoir (et donc encore moins mon entourage), et être l’objet de vos pratiques. Et vous allez vous sentir en sécurité, parce qu’un texte réglementaire idiot, et pourtant reconduit, vous dit que vous pouvez vous occuper de mon corps – alors que vous ne l’auriez pas fait si vous aviez su mon état.

Qu’allez-vous faire ? « Hey, le mec est pas séropo, donc je peux pratiquer mes soins en buvant la bouteille de Whisky, en remuant du cul entre les containers de produits chimiques sur Beyonce. Et si je me coupe, et que mon doigt saignant trempe dans le corps de la personne, je ne risque rien, vu que la case VIH n’est pas cochée ! » Heureusement que votre sécurité ne dépend pas que de ce genre de mesure fantasmatique.

Les discours justifiant l’interdiction sont dangereux puisqu’ils mettent en place une prévention imaginaire. Comme si l’ignorance d’un statut sérologique devait vous protéger, comme si les précautions universelles n’étaient pas suffisantes.

C’est bien pour cette raison que l’interdiction peut être levée maintenant, sans attendre une amélioration de vos conditions de travail, et qu’un tel conditionnement est aberrant. Car même si vous pratiquez dans des conditions terribles, le fait de savoir ou non que la personne sur qui vous pratiquez avait le VIH ne vous protège en rien. L’interdiction ne vous protège en rien.

Oui, l’interdiction des soins funéraires aux personnes qui vivaient avec le VIH est une discrimination, parmi les plus ignobles. Non, une telle mesure n’assure pas votre sécurité, non, les associations de lutte contre le sida ne sont pas « vent debout » contre vous. Il est temps que vous refusiez l’obcurantisme que certain-es aiment diffuser parmi vous. Il est temps que vous réaffirmiez ce qui donne sens à votre profession.

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PS : dans ce texte, je dis « nous » à plusieurs reprises pour parler de moments où j’ai joué un rôle avec d’autres au sein d’Act Up-Paris ou ailleurs. Cela ne veut pas dire que ce texte engage les associations concernées.

1Voir par exemple cette discussion entre militant-es, médecin et professionnel du funéraire à ce lien.

Image de Une : Par Ianaré Sévi (Travail personnel) [CC BY-SA 3.0 (http://creativecommons.org/licenses/by-sa/3.0)], via Wikimedia Commons